İstanbul Sağlık Hizmetleri Değerlendirme Toplantısına katılan Sağlık Bakanı Recep Akdağ, SMA hastaları (hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir hastalık) Türkiye’de bilinen adıyla ise Gevşek Bebek Sendromu için yurt dışından getirilecek olan ilacı kullanacak 114 hastanın isminin belli olduğunu söyledi.
Avrupa’da çok sık rastlanılan, bebek ölümlerine neden olan genetik hastalık SMA’ya, son yıllarda Türkiye’de de sık rastlanılmaya başladı. Edinburgh Üniversitesi’nde yapılan deneye göre her 6 bin doğumdan birinde görülen SMA tanısı %95 delesyon tanısı olarak DNA testi sonucuyla konuyor.
Peki Türkiye SMA için şu an ne aksiyon alıyor?
Recep Akdağ: İlaç kullanabilecek 114 SMA hastasının ismi belli
Sağlık Bakanı Recep Akdağ, İstanbul Sağlık Hizmetleri Değerlendirme Toplantısından önce basın mensuplarının sorularını cevaplandırdı. İlaç bekleyen SMA hastalarıyla ilgili soruya Bakan Akdağ, ilacı kullanabilir 114 hastanın belirlenerek Sosyal Güvenlik Kurumuna bildirildiğini söyledi.
SMA ilaçları için değerlendirme SGK’dan
Ancak gerekli değerlendirmeleri Sosyal Güvenlik Kurumunun yapacağını söyleyen Bakan Akdağ şöyle konuştu:
“Türkiye dışında bazı ülkelerde firmanın erken erişim sistemi diye bahsettiğimiz tanımlama içerisinde ruhsatı olmamasına rağmen şu çocuklara ilacı kullanılabilir dediği ikinci grupla beraber 114 kişi olmuştur. Biz bu kişileri Sosyal Güvenlik Kurumu’na bildirdik. Dolayısıyla Sosyal Güvenlik Kurumu bu konuyu değerlendirecek sonrasında bir karar verecek. O noktadan sonra bizim görevimiz biter. Sosyal Güvenlik Kurumu meseleyi değerlendirecek, firmayla görüşecek. İlacın temin edilmesi hangi şekilde gerçekleşecekse o şekilde gerçekleşecek.”
