SMA’lı çocukların aileleri Sağlık Bakanlığı’nda eylem yaptı

Nadir görülen ve ölümcül bir kas hastalığı olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığına sahip çocuklarının tedavisi için aileler zamanla yarışıyor. Bir gen tedavisi olan ve etkisi yüzde 90’a varan Zolgensma ilacının Türkiye’ye gelmesi için mücadele eden aileler ve SMA dernekleri Sağlık Bakanlığı’nın önünde basın açıklaması yaptı. 2,5 yaşındaki SMA hastası torunu için Çankırı’dan Sağlık Bakanlığı önündeki eyleme gelen 66 yaşındaki Hasan Kader, “Bu ilacı herkes alıyor da biz niye almıyoruz? Utansınlar. 600 tane milletvekilinin içinden birinin çocuğu olsaydı bu ilacın hepsi gelmişti” diyerek tepki gösterdi.

SMA’lı bir çocuk babası ise dövizdeki artıştan yakınarak, “Kampanyaya başladığımızda 20 milyon liraya ihtiyacımız varken şu anda yüzde 40’lardayız ve yine 20 milyona ihtiyacımız var” diye konuştu.

ÇARESİZLİK İÇİNDEYİZ

Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, verilen sözlerin tutulmadığını kaydetti: “Sağlık Bakanımızın açıklamasının üstünden bugün 40 gün geçti ama hiçbir şey değişmedi. 40 gün önce söylenen, ‘Zorlaştırıcı kriterler kaldırıldı’ sözünün de gerçekleşmesini istiyoruz. Şu anda hâlâ çocuklarımız hastanede skorlama savaşları vermekteler. Değişen hiçbir şey yok, verilen sözlerin bir an önce tutulmasını istiyoruz. Biz yine Ankara’dayız, biz yine isteklerimizi yineliyoruz. Tüm tedaviler ülkemize getirilsin. Hangi çocuğa hangi tedavi uygun ise o tedavi uygulansın. Medikal anlamda aileler çok büyük çaresizlik içindeler. Cihaz temininde aileler çok büyük sorunlar yaşıyor. Dolar kuru kampanyaları çok büyük etkiledi. Ailelerin bir umudu vardı. 70’in üzerinde çocuğu halk birleşerek tedaviye gönderdi. Gelişimleri güzel, videolarda görüyoruz. Oturamayan çocuklar oturabiliyor, gıda alamayan çocuklarımız şu anda şeker yiyebiliyor.”

ÇOCUĞUMU KAYBETTİM

SMA hastası kızı Nil Azra Bilir’i 27 gün önce kaybeden anne Rukiye Bilir ise şunları söyledi: “27 gün önce çocuğumu kriterlere takıldığı için kaybettim. 40 gün önce söz verilmişti, nerede bu söz? Benim çocuğum, yoğun bakımda yer olmadığı için ellerimde vefat etti. Böyle vicdansızlık olur mu? Kriterler kaldırılsın, ilaçlar gelsin, medikal cihazlar bir şekilde temin edilsin.”

Elektrikler gittiğinde aklımız çıkıyor

Bir başka SMA’lı çocuk babası ise döviz kurundaki yükselişin kendilerini olumsuz etkilediğini kaydetti: “Artık dilenci pozisyonuna sokulduk, biz geceleri uyuyamıyoruz. Elektrik gittiği zaman, acaba çocuğumuzun nefesi mi gidecek diye bizim aklımız çıkıyor. Eşimizden, dostumuzdan olduk artık, akrabamız kalmadı. Birinin yanına vardığımız zaman, ‘Yine mi para istenecek’ diye herkes sırtını döner oldu. Biz kampanyaya başladığımız zaman TL bazında 20 milyon liraya ihtiyacımız varken şu anda yüzde 40’lardayız ve yine 20 milyona ihtiyacımız var. Düşünün, yüzde 40’ın hepsi geriye gitmiş.”