Nadir Hastalıklar İçin Yasa Teklifi

CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, nadir hastalık ilaçlarının devlet tarafından geri ödeme kapsamına alınması için yasa teklifi hazırlayarak TBMM Başkanlığına sundu. Nadir hastalık tedavisinin çok yüksek maliyetli olması ve devlet katkısı olmaması nedeniyle ailelerin tedavi ücretini karşılayamadığını belirten Bulut, ilaçların ücretinin SGK tarafından karşılanmasını istedi.

Türkiye’de ALS (Kas erimesi ve omurilikte harabiyet), SMA (Gevşek Bebek Sendromu) DMD (Genetik kas zayıflığı) ve MS (Bağışıklık sisteminde bozukluk) gibi nadir hastalık teşhisi konulan 7 milyon kişi bulunuyor.

Dünyada 300 milyon kişi

CHP’li Bulut, AB ülkelerinde 2 bin kişiden 1 kişiyi, ABD’de ise 200 bin kişiden azını etkileyen hastalıkların nadir hastalık olarak kabul edildiğini hatırlatarak; “En az 7 bin çeşidi olan nadir hastalıklar, tedavi seçeneğinin olmaması ya da tedaviye erişimin pahalı ve güç olması nedeniyle ölümle sonuçlanmaktadır. Dünyada 300 milyon, ülkemizde ise yaklaşık 7 milyon nadir hasta vardır” dedi.

Türkiye’de akraba evliliğinin yüksek olması nedeniyle nadir hastalığın Avrupa ve ABD’den daha sık görüldüğünü de bildiren Bulut, “Tıbbi eksiklik nedeniyle klinik tanı konması güç olan nadir hastalıkların birçoğunun laboratuvar testi de yoktur. Bu hastalıktan muzdarip vatandaşların ve ailelerinin ilaca ücretsiz erişimi sağlanarak, mağduriyetlerin önüne geçilmelidir” açıklaması da yaptı.