Türkiye’de her 3-4 bin bebekten birinde görülen kistik fibrozis hastalığında erken teşhis hayat kurtarıyor. Doğumdan itibaren birçok organı, çoğunlukla akciğerleri ve sindirim sistemini etkileyerek işlev bozukluğuna yol açan kistik fibrozisin erken teşhisi için ise ‘ter testi’ yapılması gerekiyor.
Ancak Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği (KifDer), hayati derecede önemi olan bu testin bir yıldır yapılamadığını açıkladı.
Kistik Fibrozis hasta ve hasta yakınlarının bir araya gelerek kurduğu bir sivil toplum kuruluşu olan Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği (KifDer) hastalığın tedavisi için çok önemli olan ter testinin, test için gerekli kit temin edilemediği için yapılamadığını belirtti.
Ter testi kitinin prosedürdeki aksaklıktan ötürü bulunamadığını bildiren KifDer, “Yaşam süresini kısaltan ve yaşam kalitesini azaltan kistik fibrozis hastalığında erken tanı ve tedavilere erken başlamak büyük önem arz ediyor. Yenidoğan tarama programından pozitif sonuç alan bebeklerimiz, ter testi kiti hastanelerde olmadığı için tanı alıp tedavilerine başlayamıyor. KifDer yönetimi olarak, kitin acilen temin edilebilmesi ve ter testinin hastanelerde tekrar yapılmaya başlanabilmesi için üretici firmayla bakanlık arasındaki sürecin tamamlanmasını bekliyoruz” açıklamasında bulundu.
Kistik fibrozis (KF) kalıtsal/genetik bir hastalık. KF hastalarında vücuttaki bütün salgılar susuz, koyulaşmış ve yoğun kıvamda olup akışkan özelliği kaybolmuştur. Bu nedenle; akciğer, karaciğer, pankreas, bağırsaklar gibi organların kanallarında salgılar birikerek tıkanmaya, enfeksiyonlara ve hasara neden olur. Hastalık, hastaların beklenen yaşam sürelerini ve kalitelerini ciddi olarak etkiliyor. Birçok sistemi tutan bu ilerleyici hastalıkta erken tanı ve tedavi yaşamsal öneme sahip. Sağlık Bakanlığı, 2015 yılından beri Ulusal Yenidoğan Tarama Programı kapsamında, tüm yenidoğanları KF açısından tarıyor. Bu yaklaşımla gelişmiş ülkelerde olduğu gibi yaşam süresi ve yaşam kalitesinde artışlar bekleniyor.
GEN, Jaguar Health Inc. ile önemli bir ortaklık ve iş birliği anlaşmasına imza attı. GEN,…
Yenilikçi tedaviler ve nadir çözümler sunan GEN, Türkiye’nin en hızlı büyüyen ilaç şirketlerinden biri olarak…
Günümüzde küresel bir salgın olarak nitelendirilen obezitenin, irade eksikliği ile açıklanabilecek basit bir yapıda olmadığı,…
GEN, Alzheimer ve diğer nörodejeneratif hastalıkların tedavisinde kullanılması hedeflenen yenilikçi araştırma ilacı SUL-238'in sağlıklı gönüllülerle…
İnsan odaklı sağlık felsefesini benimseyen Humanis, 13. Altın Havan Ödülleri’nde nadir hastalıklardan biri olan Serebrotendinöz…
Günümüzde HIV (İnsan Bağışıklık Yetmezliği Virüsü) ile enfekte olan kişiler uygun tedavilerle hayatlarına normal bir…