Kelebek Hastalığına Yeni Bir Umut

Almanya’da yaşayan ve çok ağır bir cilt hastalığı yaşadığı için “kelebek çocuk” denilen 9 yaşındaki Suriyeli Hassan, İtalya’da geliştirilen bir gen terapisi yöntemiyle iyileştirildi.

Nature dergisinde yayımlanan makaleye göre, “Junctional epidermolysis bullosa (JEB)” adlı, ölümcül olabilen bir genetik hastalıktan mustarip olan Hassan’ın bebekliğinden itibaren vücudunda yaralar oluşmaya başladı.

Cildi kelebek kanatları gibi hassas ve kırılgan hale geldiği için “kelebek çocuk” diye anılan Hassan, 2015 yılında 7 yaşındayken vücudunun yaklaşık yüzde 80’i açık yara görünümünü aldı.

Kimlik bilgileri gizli tutulan Suriyeli aile, mülteci olarak gittikleri Almanya’da 2015’te bir hastaneye başvurdu.

Bochum’daki Ruhr Üniversitesi Çocuk Hastanesi’nde Hassan’ı muayene eden Doktor Tobias Hirsch, ilk başta çocuğun hayatını kurtarmalarının mümkün olmadığını düşündüklerini, ancak acılarını azaltacak bir tedavi sağlamaya çalıştıklarını söyledi.

Ancak daha sonra Alman doktorlar, İtalya’daki Modena ve Reggio Emilia Üniversitesi’nde gen terapisi üzerine uzmanlaşmış biyologlarla temasa geçti. Ailenin de onay vermesiyle İtalyan üniversitesinden biyologlar Hassan üzerinde deneysel bir tedavi yöntemini denemeye başladı.

Modena ve Reggio Emilia Üniversitesi Rejeneratif Tıp Merkezi Direktörü Michele De Luca ve ekibi, Hassan’ın cildinden örnekler alarak DNA’sını tamir etti. Gen hasarı onarılan cilt parçaları yeniden Hassan’ın vücuduna yerleştirildi.

Almanya’da üç operasyon geçirdi

Hassan’ın derisinin yüzde 80’inin yenilenmesi, 2015-2016 arasında Almanya’da yapılan 3 operasyonla mümkün oldu.

Vücudunun büyük bölümü uzun süre bandajlı şekilde tedavisi süren Hassan’ın operasyonlardan yaklaşık 2 yıl sonra artık durumunun iyi olduğu belirtildi.

İtalyan basını çocuğun babasının “Hassan artık okula gidiyor, koşuyor, kendisini normal hissediyor” dediğini yazdı.

Baba, “Hassan çok fazla acı çekiyordu. Bize, cevabını veremediğimiz sorular soruyordu: ‘Neden evde kapalı kalmak zorundayım? Neden top oynayamıyorum?’ Şimdi ise bunu yapabiliyor. Derisi mucize gibi iyileşti, ameliyat sonrası ne şişliği ne de yarası oldu. Bu bizim için bir rüya gibi” dedi.

Profesör Michele De Luca da İtalyan basınına yaptığı açıklamalarda, Hassan’ın hastalığını “Genlerdeki bir kusur nedeniyle üst deri alt deriden ayrılıyordu” diye açıkladı.

De Luca, dünya genelinde bu hastalığın çeşitli türlerinden mustarip yaklaşık 500 bin kişinin bulunduğunu, ancak Hassan’ınkinin çok ağır ve ölüm riski taşıyan bir vaka olduğunu söyledi.

Bu hastalığa sahip çocukların yüzde 40 kadarının ergenlik çağına ulaşamadan hayatlarını kaybettikleri belirtiliyor.